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“天价药”进医保 罕见病患者迎曙光

来源: 福建医疗保障      发布时间: 2022年03月28日 10:02     浏览量:{{pvCount}}     【字体:  

  《福建省“十四五”全民医疗保障专项规划》为福建未来医疗保障领域勾勒出了清晰蓝图:福建将基本完成待遇保障、医保筹资、医保支付、基金监管等重要机制和医药服务供给、医保管理服务等关键领域改革任务。

  在此期间,群众将从哪些方面获益?每一项涉及群众切身利益的医保政策背后有着怎样的考量?

  3月25日起,福建省医保局和福州晚报共同开设“福建医保 守护健康”栏目,力求通过文字和镜头,为广大群众详解医保政策的点点滴滴,不断提升群众的获得感、幸福感、安全感。

  “宝贝,妈妈给了你第一次生命,今天,国家给了你第二次生命!”近日,在福建医科大学附属协和医院病房里,得知儿子顺利注射了诺西那生钠注射液时,市民刘女士喜极而泣。 

  这激动的泪水背后,有着这样的政策背景:福建省医保局践行“人民健康至上”的理念和“每一个小群体都不应该被放弃”的决心,从2022年1月1日起,全面执行2021年国家医保药品目录,使得被喻为“天价药”、每支费用近70万元的诺西那生钠注射液降至3万余元。

  “天价药”曾让患者却步 

  诺西那生钠注射液针对的适应症是脊髓性肌萎缩症,简称SMA。

  SMA是一种遗传性神经疾病,会造成运动神经元退化、肌肉萎缩。患病的机率约为万分之一。

  SMA分为I型、II型、III型、IIII型等,其中I型最为严重,如果不能得到及时治疗,患者最终会丧失行走能力,出现呼吸肌无力,甚至导致呼吸衰竭死亡。

  2019年,产自美国的诺西那生钠注射液在我国上市。2020年3月,该药正式进入福建。

  福建医科大学附属协和医院儿科副主任胡君介绍,患有SMA的患者需终身用药,年龄越小用药效果越好。第一年需注射6针,此后每年要打3针。2020年,该药的销售价格为69.7万元,买一赠二,这意味着患者第一年需支付近140万元,绝大多数患者家庭都无法承担如此高昂的费用。

  “灵魂砍价”带来希望曙光 

  希望的曙光很快来临。

  去年12月3日,国家医保谈判代表与药企代表“灵魂砍价”的新闻和视频走红网络。随后公布的国家医保药品目录中,诺西那生钠注射液也在其中。

  感同身受患者及其家属的不易,福建省医保局迅速推动国家谈判药品落地:每支近70万元的诺西那生钠注射液,2022年1月1日起,降低至每支3万余元,并纳入医保统筹基金支付范围。

  “儿子2岁多了,在他9个月的时候确诊SMAII型,我心都碎了。看他连翻身都需要人帮助,真的很想给他用上特效药,但一年100多万元,根本无法承受。”来自厦门的吴女士说,今年2月23日,儿子终于在福建医科大学附属协和医院打了诺西那生钠注射液。

  罕见病药品纳入“双通道” 

  据悉,福建省在国谈药品的落地上继续保持高效协同、多措并举,确保让患者买得到、用得上、能报销。

  “我们去年12月底联合福建省卫健委下发了《关于加快2021年国家谈判药品落地的通知》,将罕见病药品都纳入‘双通道’管理药品范围。”福建省医保局相关负责人介绍。

  “双通道”管理是指通过定点医疗机构和定点零售药店两个渠道,满足国谈药品供应保障、临床使用等方面的合理需求,并同步纳入医保报销的机制。原先的“单通道”只能将在定点医疗机构发生的购药费用纳入医保统筹基金报销。

  与此同时,福建省医保局还助力罕见病患者在参保地就地就近治疗用药,避免异地就医增加个人负担。

  此外,为了方便参保患者了解药品目录情况,福建省医保局积极作为,在“闽政通APP”和福建省医保局官微小程序公开公布药品的配备情况,供广大参保人员查询。

  

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